自己紹介

Profile

名前奈緒
1980年/昭和55年生まれ
居住地神奈川
職業会社員(フルタイム)、家業のお手伝い、com-pass共同代表、パズル作家などいろいろ。
趣味旅行&パズルを解いたり作ったり。(ニコリが好き)

病気について〜私の場合

1歳以前:
母子手帳によると、股関節が硬いという症状があったらしい。このとき指摘した医者はスゴイ。
3歳:
検査入院し、生検をし、筋ジスであると判明。
4歳:
普通の幼稚園に入園。定期検査は今に至るまで年1回。うんていで手が出ない、かけっこが遅い等、自分でも病状を自覚していたが、多少足が悪い程度の認識だった。
6歳:
私立小学校に入学。高校まで、エレベーター式の学校。体育や行事にも参加。冬は寒くて苦手なので、学校を休みがち。集団生活は苦手・・。登下校に40分程度かかるが、電車とバスで通っていた。。
10歳:
小学校4年ごろから体育は見学。階段には手すりが必要になり始める。このころから、朝のみ親の車で通学。帰りは電車とバスで帰宅するようになる。
12歳:
中学入学。階段が大変、走れない、疲れやすい・・程度の症状で、他は普通どおりこなせた。中1の夏に校庭を1周200メートルくらいゆっくりと走った。当時、将来的には走れなくなるだろうという自覚があった。走った記憶はこのときが最後。中学のころは電車とバスで通っていた。
15歳:
高校入学。校舎が4階となり、大変なので部分的にエレベーターを使い始める。小学校のころと同様、行きのみ親の車で通学するようになる。
18歳 秋:
大学の推薦入試の際の書類で自分の病名を知る。やっぱり筋ジスか、という印象を持ったが、それほど進行はしないだろうな・・と想像していた。
18歳 春:
大学入学。1時間の電車通学。バスがなくなった分、楽になった。バスのステップは高いので、駅の階段よりもはるかに大変。
19歳:
免許取得。オートマ限定の免許を足で運転して取った。(22歳で手動限定に書き換え)
免許を手動に書き換えたときの日記 その1 その2 その3 最終編
20歳:
大学3年からキャンパスが変わり、山の上となる。行きのみタクシーで通学、帰りは15分の道のりを歩く。通学時、電車の椅子の場所によっては立ちづらくなり始めた。
21歳:
就職活動を機に、障害者手帳を取得。3級。
22歳 秋:
会社の健康診断での面談で、産業医に「周りの人に警告する意味でも杖を使ったほうがいいかもしれない」と言われ、杖を購入。旅行先で使うようになった。
22歳 春:
就職。杖を日常的に使い始める。手帳を2級に更新。車通勤。手動装置で運転。
25歳:
立ち上がる際に支えが必要。(20歳ごろから徐々にこの状態となってきた)会社での生活の一部に電動アシスト付きの車椅子を使用。車はデュエットのハンドルが重いので、マーチを購入しました。車椅子積み込みのクレーンをつけたけど、ほとんど使っていない・・・
30歳:
会社での車椅子を電動昇降・チルト付きのものに変更。
現在:
外出時は手動車椅子を押してもらうか、簡易電動車椅子を使用。会社では全面的に電動車椅子を使用。

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